Hier ein Bericht über mich, veröffentlicht in der Fachzeitschrift "Beatmet leben" (Heft 3/2016)

Bewegend anders – Beatmet leben – Aufgeben ist nicht!

„Es klackt geschäftig, ist bis vors Haus durch das aufgeklappte Fenster zu hören. Drinnen wandern Angelika Hauffes Augen flink über den einen von zwei großen Flachbildschirmen, die über ihrem Bett angebracht sind. Ihr gesamter Körper liegt bewegungslos, die Arme sind aufgedeckt und liegen bewegungsunfähig daneben. Fixiert Frau Hauffe einen Buchstaben auf der digitalen Tastatur des Computerbildschirms, klackt es und er erscheint auf dem Eingabefeld darüber. So reiht Frau Hauffe Buchstabe an Buchstabe, Wörter werden zu Sätzen. Dann geht ihr Blick auf die „Sprich“-Taste. „Schön, dass Sie da sind“, ertönt es im Raum, als würde sie selbst sprechen, wenn auch mit Computerstimme. Das herzliche Lächeln dazu kommt von Frau Hauffe direkt.“ – So beschreibt eine Lokalredakteurin ihren Eindruck, sehr zutreffend und auf den Punkt gebracht, wie ich finde, als sie mich im Herbst 2014 zum ersten Mal besucht.

Mein Lebensmotto von Charlie Chaplin „Ein Tag ohne Lächeln ist ein verlorener Tag!“ konnte mir auch die Krankheit nicht nehmen. Seit 13 Jahren hat mich die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) am Wickel und inzwischen fest im Griff, aber aufgeben kommt für mich nicht in Frage. Das Leben ist zu schön und die Familie mit Ehemann, Kindern und Kindeskindern viel zu wertvoll, um sich einfach aus dem „Staub zu machen“. Persönlich würde ich das als einen „Verrat“ an meiner Familie sehen.

Die ALS ist eine fortschreitende, degenerative (durch Zelluntergang bedingte) motorische (das Fortbewegungssystem betreffende) Systemerkrankung. Sie ist (noch) nicht heilbar, aber es gibt verschiedene Möglichkeiten, das Leben in annehmbarer Qualität zu erhalten Sie ist bedingt durch eine Erkrankung zweier verschiedener Nervenfaser-Systeme. Hierzu gehören die motorischen Nervenzellen der Hirnrinde (erstes motorisches Neuron) und die des Rückenmarks (zweites motorisches Neuron). Bei mir ist nur das 2. Motoneuron betroffen, d.h. es handelt sich um eine Unterform der ALS, die Progressive Muskelatrophie (PMA). Diese ist inzwischen soweit fortgeschritten, dass ich vollständig gelähmt bin, invasiv beatmet und über eine PEG ernährt werde. Doch der Reihe nach:

Am Zenit meines Lebens (100 Jahre möchte ich gern werden) – beruflich gefordert, in ein Traum-Ehrenamt gewählt und in einer glücklichen, von Erfolg gekrönten 4-köpfigen Familie lebend - bemerke ich plötzlich, dass mein linker Fuß nicht mehr auf den Zehen stehen kann und beim Laufen „aufplatscht“. Die Neurologin diagnostiziert eine Fußheberschwäche und verordnet physiotherapeutische Strombehandlung. Hier lerne ich meine Physiotherapeutin der 1. Stunde kennen, die den kommenden, damals unvorhersehbaren, steinigen Weg mit mir geht und mich noch heute therapiert. Wenige Wochen später bemerkt sie, dass mein linkes Bein dünner wie mein rechtes ist. Mir fällt das Treppensteigen schwer und Bordsteinkanten werden zum unüberwindbaren Hindernis. Ein dreiwöchiger stationärer Aufenthalt im Fachkrankenhaus für Psychiatrie und Neurologie Großschweidnitz bringt nicht mehr wie „Polyneuropathie unklarer Genese“, also weder Fisch noch Fleisch. Allerdings erklärt mir der Stationsarzt beim Abschlussgespräch, er habe auf Grund meiner Befunde, die in keiner Weise eindeutig sind, intensiv Literatur gewälzt und rate mir eine Zweitmeinung an der Uniklinik Dresden einzuholen. Das fand ich sehr lobenswert – ein Arzt, der seine „Grenzen“ andeutet. Beiläufig sprach er von einer Krankheit mit kompliziertem Namen (Amyotrophe L…), das ließ mich jedoch kalt.

Das Laufen wurde schlechter und schlechter, sodass ich ein halbes Jahr später auf die neurologische Station der Uniklinik Dresden einzog. Das Ergebnis war bizarr. Die Diagnose, besser Verdachtsdiagnose (V.a.) lautete Funikuläre Myelose. Ein Krankheitsbild, welches einen extrem niedrigen Vitamin B 12 Spiegel aufweist. ALS wurde komplett ausgeschlossen, da meine Arme und Hände unauffällig waren. Wieder zu Hause eingetroffen wurde ich täglich mit Vitamin B 12 „vollgepumpt“ mit dem niederschmetternden Resultat keiner Verbesserung, im Gegenteil…

Ein Dreivierteljahr war ich mittlerweile im Krankenstand und mir fiel zu Hause die Decke auf den Kopf. Selbst meiner großen Leidenschaft mit unserer Dackelhündin „Biene“ lange Spaziergänge zu unternehmen, konnte ich nur noch bedingt nachgehen. So entschloss ich mich, stundenweise (5 täglich) wieder arbeiten zu gehen. Als Diplom-Ingenieur für Verkehrswesen war ich bereits seit 30 Jahren im Landratsamt (vor 1990 Rat des Kreises) beschäftigt. Wie goldrichtig diese Entscheidung ist, nicht nur für meine Psyche und das Familienbudget (beide Söhne studieren und unser Hauskredit ist abzuzahlen), zeigte sich im weiteren Verlauf der Krankheit.

Im Frühjahr 2005 fahre ich für 4 Wochen zur Reha in die Brandenburg Klinik in Wandlitz. Meine große Hoffnung hier das „Rätsel“ der Beschwerden zu lösen, wird bereits beim ersten Arztgespräch zerschlagen. In aller Deutlichkeit wird mir erklärt, dass ich mich in einer Reha-Klinik und keinem Diagnostik-Zentrum befinde. Um mehr Sicherheit beim Laufen zu haben, benutze ich seit Jahresbeginn einen Stock und während der Reha wird mir ein Rollator verordnet. Obwohl ich den Rollator (noch) nicht nutze, wird er mir in Bälde eine große Hilfe sein. In Heiligenhafen am Ostseestrand genießen wir Anfang September Sommerwetter und ich nutze erstmals einen Leihrollstuhl. Ende des Jahres steht mir ein eigener Rollstuhl zur Verfügung, den ich bei größeren Wegen nutze. Im Haus selbst reicht der Rollator.

Nach halbjährlichen ambulanten Kontrollen an der Uniklnik Dresden ziehe ich Anfang 2006 nochmals stationär dort ein. Der Abschlussbericht besagt „V.a. klinisch wahrscheinliche ALS mit atypischem Verlauf“. Bei einer 5-wöchigen Reha, dieses Mal in der Klinik „Hoher Meißner“ in Bad Sooden-Allendorf wird die Diagnose vom Chefarzt Dr. Carsten Schröder eingeengt auf PMA. Da zu allen guten Dingen sprichwörtlich „3“ gehören, begebe ich mich am 1.11.2005 zur Vorstellung bei Prof. Dr. Thomas Meyer in die Charite Berlin. Für ihn gibt es nach Gespräch und Untersuchung keinen Zweifel „PMA (Progressive Muskelatrophie)“ – eine Unterform der ALS.

Mich erschüttert die Diagnose kaum. Ich hatte zwischenzeitlich so viel im Internet recherchiert, dass ich die ALS selbst schon vor Augen hatte. Was ich allerdings nicht ahnte oder verdrängte (bin ich mir heute nicht mehr sicher), dass ich in wenigen Jahren überhaupt kein Körperteil mehr bewegen, nicht mehr selbstständig atmen und auf natürlichem Wege essen kann.

Mit Rollstuhl bin ich relativ komplikationslos mobil, die Kraft in Armen und Händen ist unverändert vorhanden, sodass ich neben meiner beruflichen Tätigkeit meinem Hobby, Singen im Chor und organisatorische Leitung als Vereinsvorsitzende des Stadtchores Zittau e.V. nachkommen kann. Mehrere Probleme entstehen zwangsläufig hinsichtlich der Barrierefreiheit in meinem Umfeld. Dank meiner Berufstätigkeit übernimmt die Deutsche Rentenversicherung die Kosten für einen rollstuhlgerechten Zugang (Rampe) in unser Haus, den Umbau eines Peugeot-Partners und diverse Büromöbel. Den Umbau der Dusche stützt die Krankenkasse bis zur Höhe eines Festbetrages (seit 2016 mit 4000 €). Um auch unüberwindliche Treppenhäuser zu „bezwingen“ genehmigt mir die Taunus BKK eine Treppenraupe.

Das Jahr 2008 bringt die bittere Wende. Zunächst genieße ich gemeinsam mit meinem Mann eine 5-wöchige Reha in der Kiliani-Klinik im fränkischen Bad Winzheim. Die Armkraft hat schleichend abgenommen. Eine halbvolle Kaffeetasse schaffe ich noch zum Mund zu führen. Meine Atemkapazität liegt bei 24 %. Ende des Sommers urlauben wir auf der Insel Fehmarn und genießen neben Land und Leuten die barrierefreie Gestaltung des Badeortes mit seinen Einrichtungen. Hier bemerke ich zum ersten Mal, dass ich besonders abends Luftnot bekomme. Schon einen Monat später, bin ich nicht mehr in der Lage, im Sitzen ausreichend zu atmen. Von heut auf morgen Ende September zwingt mich das geringe Atemvolumen (13 %) das Bett zu hüten, denn im Liegen spüre ich die Atemnot momentan noch nicht. Das war das schonungslose Aus für meine berufliche Tätigkeit und das Singen im Chor – ein herber Schlag in eine zunächst ungewisse Zukunft. Kurzfristig erhalte ich einen Vorstellungstermin beim Neurologen in der Uniklinik Dresden, zu welchem ich liegend im RTW gefahren werde (Entfernung 120 km). Dieser überweist mich ins Fachkrankenhaus Coswig, wo ich Ende Oktober auf Maskenbeatmung eingestellt werde. Eine Wonne plötzlich genug Luft zu bekommen. Dass die Maske in der Öffentlichkeit Aufsehen erregt, stört mich überhaupt nicht. Ich bin glücklich, denn ich kann gemeinsam mit meinem Mann wieder ins Theater, ins Konzert und auf kleinere Reisen gehen. Bedingt durch die Beatmung wird uns in Coswig empfohlen, über eine häusliche Intensivpflege nachzudenken. Wir hören von so einer Möglichkeit zum ersten Mal und wenden uns dem Rat folgend an das Zentrum der Gesundheitsdienste GmbH Dresden. Beginnend am 18.11.2008 erhalte ich täglich 10 Stunden (9 – 19 Uhr) 1 zu 1 Pflege. Eine riesige Entlastung für meinen Mann, der mich bislang allein betreut hat und am Ende seiner Kräfte war. Dies vor Augen gewöhnten wir uns schnell daran, dass über den Tag immer eine „fremde“ Person um uns und bei uns ist.

Benötige ich die Maske anfangs nur nachts und tagsüber stundenweise, wird sie bereite ein Jahr später zum „Dauerorgan“. Dadurch wird die Nahrungszufuhr immer komplizierter, d.h. Maske ab einen Bissen essen, Maske wieder drauf, Luft tanken und das gleiche Spiel von vorn. Viel Geduld wird dabei nicht nur der Pflegekraft sondern auch mir abverlangt.

Im Frühjahr 2010 werde ich wegen akuter Luftnot durch Unmengen von Sekret auf die hiesige ITS eingeliefert und in eine Art Koma gelegt. Zum Entsetzen meines Mannes und unserer beiden Söhne empfiehlt der Chefarzt, mich nicht mehr aufwachen zu lassen. Die Rechnung hat er aber ohne den Wirt gemacht. Nach ca. 10 Stunden wache ich intubiert auf (ganz merkwürdiges Gefühl) und erfahre, dass durch die Intubation eine Maskenbeatmung nicht mehr möglich ist. Was nun? Im Palliativplan hatte ich eine invasive Beatmung ausgeschlossen! Doch dank der Überzeugungskraft der Überleitungsmanagerin des ZGD, eines Oberarztes und meiner Männer wurde mir schnell klar, dass mein Leben nur invasiv beatmet aufrechterhalten werden kann. So stimmte ich dem Luftröhrenschnitt zu und habe diesen Schritt in keiner Weise bereut, ganz im Gegenteil. Das Ganze ist wesentlich angenehmer und funktioneller als die Maskenbeatmung und fällt augenscheinlich viel weniger auf. Die häusliche Intensivpflege wird auf 20 Stunden pro Tag (9 – 19 Uhr und 21 -7 Uhr) angehoben und 14 Monate später auf täglich 24 Stunden, sprich rund um die Uhr.

Wenn auch mit Luft gut abgesichert, ist mein gesamter Körper mittlerweile gelähmt einschließlich der Extremitäten. Selbst die Bedienung des Pads am Laptop ist passe. Mehr oder weniger durch Zufall höre ich, dass es Computer gibt, die sich mit den Augen bedienen lassen – Nichts wie her damit, denke ich so bei mir. Dann geht’s Schlag auf Schlag. Die Firma „Interactive Minds GmbH“ Dresden stellt sich bei mir mit solch einem PC vor und ist erstaunt, wie unproblematisch ich mit der Augensteuerung zurechtkomme. Die Krankenkasse ist mir gewogen und bewilligt die Sache zügig. Am 17. Juni 2010 tippe ich die ersten Sätze in mein digitales Tagebuch. Ich bin überglücklich. Dieser augengesteuerte Computer ist „ein riesengroßer Segen“, er gibt mir ein wertvolles Stück Selbstständigkeit, auf das ich sonst auch noch komplett verzichten müsste. Meine Webseite, die unser Sohn auf meinen Wunsch eingerichtet hat, kann ich nun selbst aktuell halten und Neuigkeiten kundtun. Der zusätzlich angeschlossene Laptop, welcher später durch einen 2. PC mit Flachbildschirm ersetzt wird, gibt mir die Möglichkeit im „world wide web“ zu surfen, Mails zu schreiben und all das zu tun, was Menschen ohne handicap am Computer tun. Inzwischen ist meine Technik mit Umfeldsteuerung nachgerüstet, sodass ich Radio und Fernseher bedienen, Licht ein- und ausschalten und eine Klingel in Betrieb setzen kann, um nach meinem Diener“ (Pflegekraft) zu rufen.

Obwohl ich schweren Herzens den Vereinsvorsitz des Stadtchores Zittau e.V. an den Nagel hängen musste, fand sich bald eine ehrenamtliche Tätigkeit im Chorwesen für mich. Seit 4 Jahren betreue ich die sächsische Chorzeitschrift „Unisono“ als Regionalredakteurin für den Ostsächsischen Chorverband. Meine Aufgabe ist es, eingereichte Artikel druckreif zu bearbeiten, selbst Zuarbeiten zu erstellen u.a. Das alles geht mit dem augengesteuerten Computer problemlos zu realisieren. Nach Möglichkeit versuche ich auf diese Weise zu helfen, wo ich kann. Gerade habe ich Einladungen für unser Klassentreffen „45 Jahre Abitur“ gestaltet und per Mail versandt. Über Langeweile muss ich nicht klagen, denn ob Politik, Kultur, Geschichte, Sport oder Kommunales meine Interessen sind vielseitig und das Internet bietet darüber Unmengen an „Lesestoff“ Mein Mann und ich haben einen großen Freundeskreis, der sich infolge meiner Krankheit sogar noch erweitert hat, bekommen häufig Besuch, was wir sehr zu schätzen wissen. Da meine Sprache inzwischen ziemlich verwaschen ist und nur noch wenige Insider mich verstehen, kommt mir der augengesteuerte PC, der gleichzeitig Sprachcomputer ist, sehr zu Nutze. Kurzum, ohne ihn bin ich total aufgeschmissen! Die Dresdner Firma kennt mein Schicksal (natürlich auch das anderer ähnlicher Fälle) und im Notfall richtet sich der zuständigen Mitarbeiter umgehend einen Vor-Ort-Termin ein. Das ist so toll und keinesfalls selbstverständlich, sodass ich an dieser Stelle ein großes Dankeschön anbringen möchte und „Interactive Minds Gmbh“ Dresden ohne Bedenken weiter empfehlen kann. Dieses Eyegaze- in der Weiterentwicklung Edge-Augensteuerungs-/Kommunikationssystem ist eigenes Forschungsergebnis/-produkt der Firma und ist äußerst anwenderfreundlich.

Gemeinsam mit meinem Mann und jeweils einer Pflegekraft fahren wir in der Regel zweimal im Jahr 4 – 5 Tage in unsere Landeshauptstadt Dresden, sozusagen als Urlaub. Wir logieren in einem der IBIS-Hotels im Zentrum, die mindestens über ein Zimmer mit Pflegebett verfügen. Ohne ein solches Bett wäre für mich ein Hotelaufenthalt gar nicht mehr möglich. Ein weiteres Plus ist das rollstuhlfreundliche bis rollstuhlgerechte Stadtzentrum einschließlich kultureller und gastronomischer Einrichtungen. Ob Frauenkirche, Semperoper, Staatsoperette oder Herkuleskeule überall ist der Rollstuhlfahrer gern gesehen. Peinlich wird es allerdings, wenn wie mir in der Herkuleskeule widerfahren, die Vorstellung gerade begonnen hat und das Beatmungsgerät Alarm gibt… Grund: Akku leer!!! Die Pflegekraft fährt mich im Rollstuhl raus, ein netter Techniker leiht uns eine Stromkabeltrommel, wir stören die Vorführung abermals indem wir zurückkommen, dem Beatmungsgerät Strom geben – Puh! und alles ist gerettet.

Die in schöner Erinnerung gebliebenen Dresden-Aufenthalte gehören leider der Vergangenheit an. Im Mai 2012 wird mir eine PEG gelegt, da die Aufnahme von Nahrung so schwierig geworden ist, dass mein Gewicht bei einer Größe von 1,69 m auf 45 kg geschrumpft ist. Keine 24 Stunden nach der OP kollabiere ich und werde auf die ITS gebracht. Dort liege ich 2 Tage, von denen ich Nullkommanichts weiß. Am 3. Tag, bereits wieder nach Hause entlassen, komme ich langsam zu mir. Einiges ist nicht mehr wie vorher, selbst das Trinken mit Strohhalm muss ich neu lernen. Das Sitzen im Rollstuhl fällt mir schwer und kann zeitlich nur recht langsam gesteigert werden.

Inzwischen schreiben wir 2016 und 4 Jahre mit diversen Auf und Ab liegen hinter mir Dazu zählen u.a. monatelanges Liegen im Bett, weil meine Kondition für den Rollstuhl nicht reicht, aber auch so eine „verrückte Nummer“, wo ich mich mit Panzertape hautnah an den Körper meines Sohnes kleben lasse und er mit mir aufsteht … ja, ich stehe das erste Mal nach 9 Jahren – ein Wahnsinnsgefühl! In der Regel reicht heute meine Kraft, um täglich für ca. 2 Stunden am Vormittag im Rollstuhl zu sitzen. Reisen sind in weite Ferne gerückt. Aber die Zeit gemeinsam am Frühstückstisch und den anschließenden Aufenthalt im Garten, um eine zu rauchen (es gab tatsächlich eine Pflegerin, die das für bare Münze gehalten hat) und unserer Hündin „Fine“ beim Ball jagen und fangen zuzusehen, die möchte ich nicht missen. Meine Familie und ich sind uns sicher, dass alle Entscheidungen, mein Leben fortbestehen zu lassen, eindeutig und richtig waren. Mir wird dadurch ermöglicht, die berufliche Entwicklung unserer Söhne zu verfolgen und inzwischen 3 Enkel zwischen ein und sieben Jahren zu genießen.

Ich möchte Menschen Mut machen, ihr Leben egal unter welchen Umständen zu meistern. Meinen Leitgedanke habe ich Albert Einstein entnommen:

„Schließe ab, mit dem was war.

Sei glücklich, über das was ist.

Bleibe offen, für das was kommt.

DAS LEBEN IST SCHÖN!

Von einfach war nie die Rede.“

Fotos:

Nr. 1 Fotograf: Anne Schönharting Ein aktuelles Bild von mir

Nr. 2 Fotograf: Anne Schönharting Mein Mann und ich

Nr. 3 Fotograf: Anne Schönharting Ballspiel im Garten mit Hündin „Fine“

Nr. 4 Fotograf: Wolfgang Hauffe Ich stehe – festgetapet an meinen Sohn

Nr. 5 Fotograf: Anne Schönharting Meine Technik