Mein Verlauf


Hier versuche ich den Verlauf meiner Krankheit aufzuschreiben. Das ist aus dem Gedächtnis gar nicht so einfach...

An dieser Stelle muss zum besseren Verständnis des Verlaufs auch noch eine Sache erläutert werden. Die Diagnose ALS dauerte bei mir sehr lange. Kein Arzt konnte bzw. wollte mit Sicherheit ALS diagnostizieren. Das Problem lag in meinem Fall nicht (immer) an den Ärzten. Ich hatte während meiner Studienzeit eine Beinlämung, die ähnlich wie meine heutige Krankheit begann. Nach langer Krankheit verschwand diese Lähmung plötzlich innerhalb von drei Wochen. Damals konnte nicht geklärt werden, wo das Problem lag. Aus diesem Grund waren sich heute viele Ärzte unsicher, ob es ALS ist oder die Krankheit von vor 30 Jahren. Diese Unsicherheit ist für beide Seiten nicht schön.
 
Jahr 2003  

Sommer

Linker Fuß (Fußhebeschwäche) "Platsch"
Beim Laufen schnelle Ermüdung
September Besuch des "Völkerschlachtdenkmals" in Leipzig
Der Treppenaufstieg fällt schwer
ab November Physiotherapie wegen Fußhebeschwäche bei Kerstin Hartmann
  Ambulante Vorstellung beim Chirurgen Dr. Brendel und Orthopäden Dr. Möbius
Überweisen zum Neurologen (Dr. Lautenschläger)
   
Jahr 2004  
28.6.-15.7. zur stationären Untersuchung im Fachkrankenhaus für Neurologie in Großschweidnitz
Verdachtsdiagnose: Polyneuropathie unklarer Genese
24.9.-05.10. Stationäre Untersuchung in der Neurologie der Uniklinik Dresden
Verdachtsdiagnos: funikuläre Myelose  (niedriger Vitamin B12-Spiegel)
  Laufen wird immer schwerer - nutze Gehstock
   
Jahr 2005  
27.03.-24.04. "Rehaklinik "Berlin - Wandlitz"
ohne Ergebnis oder Besserung wieder verlassen
Bekomme Rollator verordnet
  halbjährige ambulante Untersuchung bei Oberarzt Dr. Schäfer in der Uniklinik Dresden
seit Dez. Nutze für draußen einen Rollstuhl
in der Wohnung genügt der Rollator
   
Jahr 2006  
03.1.-13.1. stationäre Untersuchung in der Uniklinik Dresden
Verdachtsdiagnose: Motoneuronenerkrankung, klinisch wahrscheinliche ALS mit atypischen Verlauf
05.4.-10.5. Rehakur in Bad Soden/Allendorf gemeinsam mit Ehegatten
auch von hier Bestätigung der ALS-Diagnose
November Vorstellung in der ALS-Sprechstunde der Charité Berlin bei Prof. MeyerVerdachtsdiagnos: progressive Muskelatrophie (PMA). Eine Form der ALS
   
Jahr 2007  
  Sitze nun fest im Rollstuhl. Jeglicher Transfer ist alleine nicht mehr möglich. Hände und Arme sind nur wenig betroffen, so dass ich mich mit dem Rollstuhl alleine Fortbewegen kann.
   
Jahr 2008  
30.6.-05.8. Reha in Bad Windsheim, gemeinsam mit Wolfgang. Die Kiliani - Klinik ist sehr gut. Wir bekommen viele Hinweise zu Rücken freundlichen Transfer-Möglichkeiten und weiteren therapeutischen Maßnahmen. Die Schwäche an Armen und Händen nimmt zu, greifen ist mit den Händen nicht mehr möglich.
seit Ende Sep. Starke Probleme mit der Atmung, was mich ins Bett zwingt. Weil lediglich im liegen das Atmen noch einigermaßen möglich ist.
06.10. kurzfristig erhaltenen Vorstellungstermin bei Doktor Herrmann in der Uniklinik Dresden. Ich werde liegend mit dem Krankentransport dorthin gebracht. Dr.Herrmann veranlasst die stationäre Aufnahme im Fachkrankenhaus Coswig, wo ich Ende Oktober aufgenommen werden soll.
21. 29.10.

18.11.


Aufenthalt im Fachkrankenhaus Coswig - Ich erhalte eine Beatmungsmaske, mit der ich sehr schnell gut zurechtkomme.

Ab jetzt werde ich 10 h täglich von einem Pflegedienst (ZGD - Zentrum der Gesundheitsdienste GmbH Dresden) betreut. 10 h pro Tag von 9 - 19 Uhr. Zunächst versorgen mich Pflegerinnen aus Dresden, da für Zittau erst ein Team aufgebaut und ausgeschrieben werden muss. Für meinen Mann ist das eine große Erleichterungsmile. Er lief wirklich schon auf dem Zahnfleisch.
   
Jahr 2009  
  Mein Befinden ist im ganzen Jahr relativ stabil. Lediglich mein Lungenvolumen nimmt weiter ab, sodass ich die Maske immer längere Zeit trage. Zum Jahresende benötige ich sie volle 24 h. Damit wird auch die Nahrungsaufnahme immer komplizierter. Letztlich geht es dann nur noch im Wechsel: Maske ab einen Biss essen, Maske wieder drauf und Luft tanken und dann das gleiche Spiel von vorn.
  Große Reisen sind zwar nicht mehr möglich, aber bis in die Landeshauptstadt schaffe ich es schon noch. Den 1. Versuch starten wir Ende Juli für 4 Tage. Die IBIS-Hotels auf der Prager Straße bieten sehr gute Voraussetzungen für Menschen mit Handicap., sogar ein Pflegebett steht im Zimmer. Bereits im September sind wir wieder für 2 Tage in Dresden. Anlass ist ein Treffen des ALS-Kreises mit Besichtigung der Semperoper. Im Oktober begehe ich gemeinsam mit jun. Hauffes meinen Geburtstag in Dresden. Da logieren wir auch für 4 Tage im IBIS-Hotel.
   
Jahr 2010  
25.4. - 5.5. ITS Krankenhaus Zittau, akute Luftnot durch viel Schleim, 27.4. OP - Luftröhrenschnitt für invasive Beatmung
12.07. Nun ist meine Intensivpflege auf 20 h pro Tag erhöht worden. Es wird in 2 Schichten gearbeitet von 9 - 19 Uhr und von 21 - 7 Uhr. Die restlichen 4 h übernimmt Wolfgang. Wir sind sehr froh, dass die Krankenkasse 20 h genehmigt hat. Wolfgang fällt meine Betreuung im Moment noch ziemlich schwer, denn er hat am 28.04. ein neues Kniegelenk in Rothenburg bekommen und ist nach erfolgreicher OP mit anschließender Reha gerade erst wieder nach Hause zurück. Jetzt humpelt er mit Gehstützen durch die Botanik.
   
   
Jahr 2011  
  Das Jahr verläuft ohne besondere Vorfälle. Im Frühjahr und im Herbst verbringen wir wieder 5 Tage in Dresden. Außerdem besuche ich das Theater und wir brunchen  hier und da mal. Am Klassentreffen anlässlich 40 Jahre Abitur mnehme ich auch teil.
  Meine pflegerische Betreung wird ab Oktober auf 24 h angehoben.
   
Jahr 2012  
05.-07.06.

Ich verliere mehr und mehr an Gewicht, sodass ich mich für eine PEG (Magensonde) entscheide. Diese wird mir am 04. Juni ambulant gelegt. Am nächsten Tag bricht mein Kreislauf zusammen und ich werde mit Notsignal auf die ITS gebracht. Dort bin ich 3 Tage, von denen ich allerdings nichts weiß. Erst als ich wieder zu Hause bin, komme ich langsam zu mir. Oh, da habe ich großes Glück gehabt!!! Es ist jedoch nichts mehr wie vorher. Langsam beginne ich mit Sitzen im Rollstuhl. Am Jahreende schaffe ich es dann schon auf 2,5 h. Aber von Ausflügen und Theaterbesuchen bin ich noch weit weg.

29.11-06.12.

Ende November werde ich wieder etwas zurück geworfen. Ich lande abermals auf der ITS und es wird ein Gallenstein festgestellt. Zum Glück muss ich nicht operiert werden. Nach einer Woche werde ich sichtlich geschwächt wieder entlassen.

 

Mein Gewicht hat sich seit ich über die PEG ernährt werde stabilisiert. Ich habe reichlich 10 kg zugenommen.

Ein Höhepunkt in diesem Jahr war mein runder Geburtstag. Wir hatten zu einem Brunch eingeladen. Alle Gäste waren gekommen, nur ich nicht. Meine Kraft reichte nicht. Aber dank meiner Söhne könnte ich alles live per Skype miterleben. Es war sehr, sehr schön.

   
Jahr 2013  
  Meine Nahrungsmenge mit hochkalorischer Sondenkost wird konstant beibehalten, sodass ich unkontrolliert zunehme. Im April zeigt die Waage 68,7 kg an und das Sitzen im Rollstuhl fällt mir immer schwerer. Die Körpermasse drückt auf die Lunge und ich habe das Gefühl nicht ausreichend Luft zu bekommen. Ab Juni verlasse ich das Bett gar nicht mehr. Mir fehlt es an Kraft. So nimmt das Jahr seinen Lauf ohne dass ich nochmal im Rollstuhl sitze. Als im Bericht vom Fachkrankenhaus Coswig, wo ich im Oktober (jährlich) zur Kapnografie war, von "adipös" zu deutsch "fett" die Rede ist, zieht meine Teamleiterin die Reißleine und minimiert die Sondennahrung kategorisch (die Freude des Sondenbetreuers bzw. -lieferanten hält sich sehr in Grenzen!) Die war die völlig richtige Entscheidung, denn 5 Monate danach, packe ich es wieder im Rollstuhl zu sitzen.
   
Jahr 2014  
  Ab März sitze ich wieder regelmäßig im Rollstuhl. Ich habe den Punkt überwunden... Elias, ein neuer Pfleger hat mir Glück gebracht bezüglich meines Aufenthaltes im Rollstuhl.

Anfang Mai

 

November

Ich habe eine bakterielle Infektion (Erysipel/Wundrose) vom Becken bis zum Oberschenkel gerötet, Kopfschmerzen, Fieber und schachmatt. Zum Glück erkennt der Bereitschaftsarzt das sofort und verordnet Penicillin. Das Ganze ist ohne negative Folgen abgeklungen.

Zerrung der Achillissehne am linken Fuß, beim Transfer vom Bett in den Rollstuhl wurde der Fuß eingeklemmt. Zunächst tüchtige Schmerzen, danach noch lange Zeit schmerzhaft bei passiver Bewegung.

Mein Gehör lässt zu wünschen übrig. Der HNO-Arzt vermutet Flüssigkeit hinterm Trommelfell und macht einen kleinen Schnitt ins Trommelfell und saugt die Flüssigkeit ab. Geringer Aufwand mit großer Wirkung - Ich höre wieder gut!

Auch meine Augen wollen nicht mehr so wie ich will. Ich sehe zeitweise die Buchstaben auf der Tastatur unscharf, dazu gesellt sich, dass die Augen brennen und tränen. Dagegen bekomme ich Augentropfen verordnet. Die Augenärztin ist der Auffassung, es kommt vom stundenlangen Arbeiten am PC, letzteres stimmt natürlich an die 9 h kommen pro tag zusammen. Ein beginnenden Grauen Star am rechten Auge ist auch zu erkennen.

Jahr 2015  
Februar Erneuter Trommelfellschnitt und ich kann wieder gut hören.
April Beim Umsetzen in den Rollstuhl rechten Knöchel verstaucht, aua!

Juli

August

 

September

 

Oktober

Zum 3. Mal mein Gehör durch Trommelfellschnitt wieder hergestellt.

Angeregt von Samuel Koch, habe ich mir in den Kopf gesetzt, auch einmal zu stehen. Ich lasse mich hauteng an Rüdigers Körper mittels Panzertape festbinden und er steht miir auf.

Ein tolles Gefühl, wenn auch meine Fußgelenke völlig überanstrengt wurden und noch tagelang schmerzten, aber "Ein Indianer kennt keinen Schmerz!"

Mich hat eine Erkältung erwischt, die erste seit ich beatmet bin (7 Jahre). Sicherlich ein "Geschenk" einer Pflegekraft, die entgegen allen Anweisungen mit starker Erkältung ohne Mundschutz an mir hantiert hat. Entsprechend der Faustregel für Erkältungen, 3 Tage kommt sie, 3 Tage bleibt sie und 3 Tage geht sie, verlief sie auch bei mir.

Mein Hören hat sich wieder verschlechtert und der HNO-Arzt empfiehlt den "Einbau" eines Paukenröhrchens. Es wurde ambulant im Krankenhaus gelegt und ging ratz fatz. Damit kann Flüssigkeit ungehindert aus dem Ohr fließen, sodass es eine dauerhafte Lösung hoffentlich sein wird.

 

Jahr 2016  

 April - September

 

 

Mai

 

 

 

 

Oktober

 

 

Bei mir herrscht Pflegenotstand!!! Ab April besteht das Team nur noch aus Madlen, Markus und Bedriska. Meine 24 h Betreuung wird mit Pflegekräften aus Dresden abgesichert. Für mich ist es nicht leicht, verschiedene neue Leute, dadurch ständig Einarbeitungen und immer wieder Unsicherheiten für mich. Teilweise geht es mir psychisch richtig schlecht, was sie unmittelbar auf die Atmung auswirkt (hoher Puls, Atemnot, kraftlos usw.)

Die Wundrose scheint Jagd auf mich zu machen. Dieses Mal erkennt Madlen das Erysipel und der Hausarzt verordnet ein Antibiotika. Die bakterielle Infektion klingt rasch ab, aber ich kämpfe noch wochenlang mit Durchfall als Nebenwirkung des Medikaments und sehe aus wie ein Pavian (Po). Wir doktern mit verschiedendsten Salben und Sprays und es dauert wirklich lange, bis das wieder in Ordnung ist.

Etwa zur gleichen Zeit ärgern mich wunde Stellen an den Leisten beider Beine. Das daraus eine "unendliche Geschichte" wird, hatten wir so nicht erwartet. Der Verlauf ist annähernd mit einer Sinuskurve zu vergleichen, selbst das vom Hausarzt verordnete "Sälbchen" (Decoderm) bringt keine dauerhafte Besserung.

Es ist nicht zu fassen, denn nach 5  Monaten werde ich nun schon das 3. Mal von einem Erysipel infiziert. Die Bereitschaftsärztin verschreibt Penicillin, welches ich ohne Nebenwirkungen vertrage.