AUGUST

"Genieße die Leichtigkeit des Seins und gönne dir die großen und kleinen Freuden, die das Leben so lebenswert machen!"

(Heike M. Uda) 

Iist das gerade eine spannende Zeit! Gesundheitsminister Jens Spahn hat mit seinem Gesetzentwurf zur Intensivpflege, ich glaube alle bis auf den letzten noch klar denkenden Beatmungspatienten, auf Krawall geürstet. U.a. steht darin, dass Intensivpflegepatienten, die 24 h pro Tag, 7 Tage die Woche von examinierten Pflegekräften zu Hause betreut werden, in Heime bzw. WG's gehören. Begründung: Nur da ließen sich hohe Pflegestandards einhalten und kontrollieren!!! Das Ganze nennt sich Reha- und Intensivpflege-Schwächungsgesetz (RISG).

Da Herr Spahn am 25.8.2019 ganz in meiner Nähe ein Pflegeheim besucht, hatte ich ihm folgende Einladung geschrieben:

Sehr geehrter Herr Spahn,

wie ich der Tagespresse entnehmen konnte, werden Sie am kommenden Sonntag, 25.8.2019 der Pflegeeinrichtung von Herrn Thomas Lange in Hörnitz bei Zittau einen Besuch abstatten. Ich möchte die Gelegenheit nutzen, Sie recht herzlich zu mir nach Zittau in meine 1:1 Pflege einzuladen. Mein Ziel ist es, Ihnen meinen Alltag mit Beatmung zu Hause bei meinem Mann zu zeigen und Sie wissen zu lassen, dass AIP für mich und viele an ALS Erkrankte ein Segen ist.

Die ersten Anzeichen der ALS bekam ich 2003 mit 50 Jahren. Heute bin ich vollständig gelähmt, werde seit 2008 beatmet und seit 2012 über eine PEG ernährt. Fünf Jahre lang hat mich mein Mann allein gepflegt, bis er selbst mit den Kräften am Ende war. Mit Beginn der Beatmung, zunächst 1,5 Jahre mit Maske, danach invasiv 24 h/d,  übernahm ein Pflegedienst meine Betreuung. Die ZGD GmbH Dresden versorgt mich inzwischen das 11. Jahr in 1:1 Pflege zu Hause. 

Wir sind 1995 in ein neugebautes Eigenheim gezogen und ich genieße mein Leben hier in Eichgraben, einem Ortsteil von Zittau. Täglich setzt mich eine PK in den Rollstuhl, um eine kurze Zeit im Garten die Sonne genießen zu können. Unser Haus haben wir behindertengerecht umbauen lassen, sodass ich auch mit entsprechendem Rollstuhl geduscht werden kann. Die Pflegekräfte haben im Obergeschoss ein eigenes Arbeitszimmer,  wo sie sich aufhalten können und die geforderten Dokumentationen erarbeiten.

Ich kommuniziere mittels eines augengesteuerten Laptops, der mit einem beweglichen Tragarms an der Decke befestigt ist. Verständlich Sprechen kann ich nicht mehr. Der PC bietet mir die Verbindung ins www und ich kann Mails, Infos u.a. schreiben. Er schafft mir auch die Voraussetzung für meine ehrenamtliche Tätigkeit als Regionalredakteurin der Chorzeitschrift "Unisono". Nicht unerwähnt  möchte ich lassen, dass ich seit 8 Monaten ein Fernstuduium zum Thema "Biografisches Schreiben" an der Fernhochschule in Hamburg bestreite. Mit 66 Jahren da fängt das Leben an..., aber Zuhause nicht im Heim oder einer WG!!!

All das möchte ich Ihnen am 25.8.2019 zeigen und erklären. Bitte nehmen Sie meine Einladung wahr!

Meine Adresse lautet:

Angelika Hauffe. An der Roten Höhe 6, 02763 Zittau, OT Eichgraben, Tel. 03583 680124

Schauen Sie bitte auf meine Homepage www.angelikahauffe.de

Mit besten Grüßen und ein paar Fotos

Angelika Hauffe

Daraufhin erhielt ich tatsächlich am 24.8.2019 eiine Antwort.

Sehr geehrte Frau Hauffe,

vielen Dank für Ihre E-Mail vom 20. August 2019 an Bundesgesundheitsminister Jens Spahn MdB. Leider hat er aufgrund bereits feststehender terminlicher Verpflichtungen keine Möglichkeit, Sie in Zittau am 25.8.2019 persönlich zu besuchen. Bezüglich Ihrer mitgeteilten Befürchtungen möchte ich Ihnen folgenden Link für weitere Informationen empfehlen: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/reha-und-intensivpflegestaerkungsgesetz/faq.html

Wenn Sie weitere Fragen oder Anregungen haben, können Sie mich dazu gerne jederzeit kontaktieren. Ich wünsche Ihnen weiterhin alles Gute.

Mit freundlichen Grüßen
Im Auftrag

Sebastian von Randow
Persönlicher Referent des Ministers