JULI 2014

"Es wäre eine Freude zu leben, wenn jeder die Hälfte von dem tut, was er von anderen verlangt!"

01. - 31. 07. 2014

Meine Stippvisite bei Kerstin, unserer Chorleiterin und gleichzeitig Andreas seiner Schwiegermutter (nur zur Info) ist eingeschlagen wie eine Bombe. Susanne, die mich besuchte, erzählte, dass in der Chorprobe Kerstin von unverhofften Besuch erzählt hat mit der Frage ans Auditorium, wer das wohl gewesen ist ... wobei auf mich keiner gekommen ist! Ihr seht kleine Ursache mit großer Wirkung bzw. " Wie stelle ich es an, große Aufmerksamkeit zu erhaschen" . Susanne habe ich gebeten, dem Chor zu sagen, dass ich jetzt beginnen werde, das Weihnachtsoratorium ein zu studieren, um es am 4. Advent mit zu singen. Oh Hilfe - das werden wahrscheinlich einige wirklich glauben!!! Ja, mein schwarzer Humor lässt mich nicht in Stich, ich liebe ihn!

Mein Experiment auch mal nachmittags den Rollstuhl zu nutzen, hat ohne Probleme funktioniert, reichlich eine Stunde saß ich in der Sonne und meine Beine nehmen wieder Farbe an...

Und ich experimentiere erfolgreich weiter! Mein Motomed (motorbetriebener Bewegungstrainer für Arme und Beine, siehe Hilfsmittel) hab' ich "zurückgewonnen", je 5 min vor und rückwärts getrappelt, das war fürs erste ausreichend und für mich sehr befriedigend . Das nächste Mal sind die Arme dran. Astrid, die Chefin meiner Ergotherapeuten war nach ihrer Elternzeit das 1. Mal wieder bei mir und staunte nicht schlecht über meine "wiedergewonnenen" Aktivitäten.

Diese Woche war bei uns wie GZSZ. Am 16. d.M. sind wir zum 3. Mal Großeltern geworden. . Luis und Moritz haben ein Schwesterchen bekommen. Nele wiegt 3500 g und ist 51 cm. Mutter und Kind (auch die 3 Männer) sind gesund. Andreas teilte mit, dass sich die Jungs rührend um die Kleine kümmern. Einen Tag danach, war Wolfgang zur Augenkontrolle und kam mit einer niederschmetternden Nachricht nach Hause. Sein 2012 gegen Glaukom operiertes Auge hat den Geist fast ganz aufgeben und Verbesserung ist so gut wie aussichtslos. Nun ist er zwar König unter Blinden, aber erfreulich ist die Tatsache wirklich nicht, damit muss man sich erstmal abfinden können... Positiv dagegen waren seine Nachuntersuchungen beim Internisten und beim Pulmologen. Ja, Freud und Leid liegen wie so oft eng beieinander. Heute zum Sonntag konnte ich eine weitere Etappe meiner Unternehmungsplanung realisieren. Gemeinsam mit Wolfgang, Melanie und natürlich unserer Fine war ich im ortsansässigen Eiskaffee schlemmen. Auf unser Enkelkind habe ich einen Eiskaffee genossen. Obwohl das Thermometer über 30 grd anzeigte, saß es sich im Schatten mit etwas Wind sehr angenehm., war ein richtig schöner Ausflug!

Augerechnet vor dem Wochenende fängt meine comptuerbediente Umfeldsteuerung (Licht, Radio, TV, Klingel) an zu spinnen. Deshalb telefoniert Madlen mit dem Mitarbeiter der Dresdner Firma und gegen 18 Uhr steht er bereits in der Tür. Nach 3 h intensivster Fehlersuche und dem Ausprobieren verschiedenster Varianten lässt sich der Fehler nicht finden. Er bedauert das sehr und bietet an am nächsten Tag, wohlgemerkt Samstag ein Austauschgerät zu bringen, welches er in Dresden allerdings erst auf meine Bedürfnisse einrichten muss. Ab 14.30 Uhr bastelt er an dem Austauschmodell und trifft gegen 19 Uhr hier ein. Um 22.15 Uhr läuft meine Technik (neuer Rechner + Kamera) wieder bestens und er kann endlich seine Heimreise antreten. Ich bin über soviel Einsatzbereitschaft sehr froh und möchte von hier aus mich noch einmal ganz herzlich bedanken. Die Steuerung des PC's mit meinen Augen klappt jetzt einwandfrei und ohne Probleme. Die Sprache von diesem Gerät ist sogar noch deutlicher als vorher, da diese von einer anderen Person aufgesprochen wurde. Alles in allem: PERFEKTE ARBEIT!!!

Ein schöner Tag ist heute! Weil in 5 Monaten Heiliger Abend ist? Nein, weil ich gewogen wurde und fast 4 kg abgenommen habe, bin jetzt bei 65 kg . Im Mittel also pro Monat 1 kg, das gibt mir neue Kraft (hihi), doch es stimmt mich optimistisch. Gleichzeitig haben wir heute guten Freunden einen Einblick in meine häusliche Pflege und alles damit im Zusammenhang stehende geben können, denn sie haben einen akuten ALS-Fall mit sehr rasantem Verlauf und sind momentan sichtlich überfordert. Dazu kommt, dass sie von den hiesigen Ärzten unzureichend, teilweise sogar falsch beraten werden. Wir haben unser Bestmögliches getan und weitere Unterstützung angeboten und hatten auch den Eindruck, dass sie etwas erleichtert waren, als wir uns verabschiedeten.

Sehr schnell verging die Zeit als mich Andrea und Kathrin besuchten. Wir konnten im Garten sitzen, nachdem Elias die totgebissene Beute von Flecki aus dem Sichtfeld des Besuchs weggeschafft hatte . Mich hebt solch Getier nicht an, viel schlimmer sind Fliegen, die auf meinem Gesicht "Samba tanzen" und ich kann nicht mal Beifall klatschen!

Seit gestern (26.) ist Fine ein Jahr bei uns und wir möchten sie nicht missen. Sie verblüfft uns immer wieder mit ihrer Intelligenz und ist eine total verspielte und ganz kinderliebe Dackeldame. Aber wenn es gilt "ihr Rudel" zu verteidigen, kennt sie selbst beim Nachbarhund kein Pardon. Wir schlenderten gestern wieder mal Richtung Eiscafe und Nachbarshund mit Herrchen kam schneller hinter uns her. Da wurde Fine fuchtig und fletschte die Zähne, das hatten wir so noch nicht erlebt. Überhaupt lag der Ausflug unter keinem guten Stern. Melanie musste mit mir fluchtartig nach Hause eilen, weil mir ganz komisch wurde und ich plötzlich heftige Kopfschmerzen bekam. Mit Ruhe und Besonnenheit hat sie mich bis in mein Bett gebracht und danach haben wir beide aufgeatmet. Zuerst nahm ich an, dass nahm ich an, dass meine Sauerstoffsättigung nicht stimmt, weil die Kopfschmerzen durch den Einsatz des Hustenassistenten weniger wurden. Aber ich glaube es kam von der HWS, ist eigentlich auch egal. Im Schlaf hat sich alles wieder gegeben, sodass ich wieder mit am Frühstückstisch sitzen konnte. Auch Wolfgang ging es nach unserer Tour nicht gut. Er klagte über Luftnot, doch auch ihm war heute etwas besser. Jetzt erfreute mich gerade eine junge Damen mit ihrem Kurzbesuch. Hanna, Melanies einjährige Tochter kam mit Papa, um die Mama von der Arbeit abzuholen. Einfach zu süß die Kleine!

Eigentlich denke ich kaum über meine Hilflosigkeit und künstliche Beatmung nach. Doch wenn ich, wie am Dienstagmorgen passiert, plötzlich keine Luft mehr bekomme, steigt sofort Todesangst in mir auf. Nun ist das Beatmungsgerät ja intelligent und gibt Alarm und die Pflegekraft muss "nur" noch absaugen! Doch wenn der Alarm nicht gleich vernommen wird und dann erstmal alle Schläuche geprüft werden, ob auch keiner ab ist, bin ich schon fast "halbtot" - Somit war meine Energie für den Tag (lt. Therapieplan wäre Motomed dran gewesen) in den Eimer und bis spät am Abend wurde ich von starkem Herzrasen geplagt. Das Tragische dabei ist ja, dass ich genau weiß, was zu tun ist, es aber durch Luftnot nicht zum Ausdruck bringen kann - also Stress pur!!! Doch der Tag bekommt einen schönen Abschluss, denn wir sehen zum 1. Mal unsere Enkeltochter via Skype und sie ist sogar wach und "guckt". Ein tolles Erlebnis für Oma und Opa! Am nächsten Tag besuchen uns Luis und Moritz, die gerade paar Tage bei Oma Kerstin sind. Ja, die Jungs wachsen heran, Moritz wird nächsten Monat 4 Jahre und Luis wird 2015 eingeschult.