JULI 2012
"Sommer ist die Zeit, in der es zu heiß ist,
um das zu tun, wozu es im Winter zu kalt war!"
(Mark Twain)
(Mark Twain)
23. - 31. 07. 2012
Inzwischen ist Donnerstag und gegen 17 Uhr steht endlich mein Schatz in der Tür. Sein Auge musste zusätzlich noch gelasert werden, weil der Augendruck nicht stabil blieb. Nun können wir nur hoffen, dass der Erfolg sich eingestellt bzw. erhalten bleibt. Für mich musste heute der Hausarzt geholt werden, da ich einen Infekt, höchstwahrscheinlich von einer Pflegekraft, aufgelesen habe. Mein Sekret ist zäh und gelb, sodass ich täglich mehrfach inhalliere. Außerdem wurde meine Flüssigkeitsbilanz erhöht und Antibiotika liegt bereit für den Fall, dass Fieber eintritt... Schöner Mist, wäre vermeidbar gewesen...! Ich fühle mich ziemlich schlapp und ausgelaugt. Das viele Absaugen und der häufige Einsatz des Hustenassistenten strengen mich schon sehr an.
Oh Hilfe, lacht mal über mich!!! Der Optiker hatte mir doch umgehend neue Brillengläser angefertigt und in mein ungenutzes Brillengestell reingemacht. Nur konnte ich mit dieser Brille auch die Computerschrift nicht deutlich erkennen. Madlen hat mir mehrfach die Brille aufgesetzt, aber es wurde nicht besser. Nach paar Tagen wollte ich's nochmals versuchen und Sebastian setzte mir das Teil auf die Nase - wieder nichts! Da schaut Sebastian selbst mal durch die Brille schmunzelt und meint " Auf der einen Seite ist doch gar kein Glas drin!" Dieses lag fein säuberlich im Etui... Inzwischen ist die Brille komplett und ich sehe gestochen scharf.
29. Juli - unsere Flecki ist 2 Jahre! Eigentlich ist sie mehr Hund wie Katze, jedenfalls ihr Herrchen verfolgt sie wie ein Hund. Sie ist glücklich, dass Wolfgang wieder heim ist.
16. - 22. 07. 2012
Eine turbulente und spannende Woche! Ein Kommen und Gehen - außer den Therapeuten, die Friseuse, der Optiker, der Verantwortliche für meinen Pflegerollstuhl (aus Leipzig), die Versicherungsmaklerin, der "Sondennahrungsmensch"... und täglich kämpft Rüdiger von Oldenburg aus per Telefon mit meinen Pflegekräften um die Funktionalität meines nunmehr Apple-mac. Auch das neue Teil stürzt immer wieder mal ab. Wir nehmen nun an, dass es ursächlich am Augen-PC liegt. Wenn's gar nicht besser wird, werde ich den Vertreter des Augencomputers noch mal hierher bitten müssen. Rüdiger und Lea sind Ende der Woche unterwegs in den Urlaub in die Toskana. Dort lockt die Sonne bei 30 grd . Mein lieber Wolfgang wurde am Donnerstag in Bautzen auf den Grünen Star ( Glaukom) erfolgreich operiert. Er hat alles gut überstanden. Jetzt muss er zwecks engmaschiger Überwachung noch bis nächste Woche dort bleiben. Leider kann ich ihn ja nicht besuchen, aber wir telefonieren zusammen. Überrascht wurde er am Sonnabend von einem Besuch aller 4 Dresdner Hauffes, worüber der Opa sich besonders gefreut hat.
09. - 15. 07. 2012
Der neue Computer ärgert uns noch ein bisschen. Er stürzt aus ungeklärten Gründen manchmal ab 
. Rüdiger hat bis zu seiner Abfahrt gegen 16.30 Uhr alles versucht, um dem Problem auf den Grund zu gehen, doch 100 %i ig arbeitet er immer noch nicht. Nun werde ich die nächsten Tage den Übeltäter auf Herz und Nieren prüfen, ansonsten muss er gewandelt werden. Ja, er muss zurück! Jetzt habe ich mich doch für einen Apple mac entschieden in der Hoffnung ,dass auch ich von der Qualität der Marke Apple profitieren kann. Wenn ich ihn haben werde, erfahrt ihr weiteres.
. Rüdiger hat bis zu seiner Abfahrt gegen 16.30 Uhr alles versucht, um dem Problem auf den Grund zu gehen, doch 100 %i ig arbeitet er immer noch nicht. Nun werde ich die nächsten Tage den Übeltäter auf Herz und Nieren prüfen, ansonsten muss er gewandelt werden. Ja, er muss zurück! Jetzt habe ich mich doch für einen Apple mac entschieden in der Hoffnung ,dass auch ich von der Qualität der Marke Apple profitieren kann. Wenn ich ihn haben werde, erfahrt ihr weiteres.Inzwischen liegt uns ein Schreiben der Krankenkasse vor. Darin wird mir mitgeteilt, dass zur Abklärung der medizinischen Notwendigkeit für eine Begleitperson der MDK angeschrieben wurde. Was denkt die Kasse, warum ich in meiner Antragsstellung den letzten Überprüfungstermin des MDK angegeben habe. Der Bericht liegt der KK schließlich vor. Wenn ich davon ausgehe, dass es sich lediglich um 45 Euro handelt, die die KK übernehmen soll, dann ist es schon unverhältnismäßig welcher finanzielle Aufwand (Arbeitszeit etc.) dafür betrieben wird!
Heute, Mittwoch ähnelt unser Haus einem Taubenschlag... Friedericke rückt wie allwöchentlich dem Staub und "Dreck" zuleibe. In der Küche prüft eine Vertreterin von Cordamed das Atemgerät und den Hustenassistenten auf Herz und Nieren. Im Schlafzimmer bearbeitet mich Astrid im Rahmen der Ergotherapie. Sie hat noch eine Schulpraktikantin an ihrer Seite. Nachdem die Ergo-Stunde geschafft ist, steht der Hausarzt in der Tür. Er freut sich sehr über mein Befinden, denn er hatte mich zuletzt erlebt, als ich noch nicht wieder ins "Leben" zurück gekehrt war. Mein armer Wolfgang weiß bei den vielen Leuten gar nicht richtig, wo er hin flüchten soll. Es ist für ihn schon manchmal belastend, wenn so ein Trubel ist. Das kann ich wirklich sehr gut nachvollziehen. Unser Luis hat Geburtstag und ist 4 Jahre geworden. Sein Geschenk erhält er am Wochenende, denn da sind die Dresdner in Eichgraben, weil auch Corinas Mutter Geburtstag feiert. Am Sonntagvormittag besucht uns Andreas mit Luis. Wir haben für Luis eine digitale Kinderkamera gekauft. Den Rest des Tages ist der kleine Mann nur am Fotografieren und wieder Löschen.. Die Kamera hat beidseitig Griffe, sodass sie für Kinder leicht zu handhaben ist.
01. - 08. 07. 2012
Zum Sonntag sitzen Gundel und Peter mit in unserer Frühstücksrunde. Wir haben schon sehr lange nicht mehr miteinander geplauscht, sodass es schön war, wieder mal beieinander zu sein. Anstrengend ist es für mich nach wie vor, danach habe ich 2 h gegrunst. Aber nachmittags reicht meine Kondition für Besuch überhaupt nicht. Ich kann ja froh sein über meine Fortschritte der letzten 3 Wochen - also Frau Hauffe nur nicht so ungeduldig!!! Dass ich am Abend den Fußballkampf zwischen Spanien und Italien verfolgt habe, war selbstverständlich. Ein schönes Spiel, dem die Deutschen hätten nicht standhalten können. Spanien wurde verdient Europa-Meister.
Cindy führt Montagnachmittag eine Teamberatung bei uns durch und erstmals in der Team-Hauffe-Geschichte sind alle anwesend...Markus, Sebastian, Madlen, Melanie und Beatrice. Im Anschluss an die Zusammenkunft haben Wolfgang und ich zu einer Vesperrunde mit belegten Bagettscheiben (sehr dekorativ und appetitlich vom Weißbachtal Hartau gefertigt) eingeladen. Schade, dass nicht mehr alle dafür Zeit hätten...
Ich bin etwas schockiert vom Ergebnis meiner Wiegerei. Herr Pötschke (Lieferant Sondennahrung) brachte eine Rollstuhlwaage mit. Das letzte Mal wurde ich 2010 auf der ITS gewogen, damals war ich 53 kg und heute 48 kg, wobei ich seit der PEG schon etwas zugenommen habe. Es kann also nur besser werden, mein Bodymaßindex liegt bei 16,2, das nun wirklich etwas wenig. Deshalb wird jetzt meine Sondennahrung teilweise auf hochkalorische umgestellt, sodass ich 2000 kcal/Tag bekommen werde.
Tierschützer sollten den folgenden Absatz überspringen...Unsere Flecki sorgt für action im Haus. Vergangene Woche kommt sie während wir frühstücken mit einer Maus, die noch zappelte, in die Küche. Kurios dabei war, dass alle Türen und Fenster zu waren, also muss die Maus im Haus gewesen sein. Wir nehmen an in der Stube hinter der Schrankwand, denn dort saß Flecki in den vergangenen Tagen stundenlang davor. Diese Woche war's noch einen Zacken schärfer. Während wir nichts ahnend frühstücken, verspeist das "liebe" Kätzchen in der Stube einen Vogel. Der halbe Raum voller Federn und mittendrin die Katze mit ihrem Opfer...
Im Folgenden möchte ich euch teilhaben lassen an der Arbeit der Krankenkasse. Am 26.06. sandte ich nachstehenden Antrag per Mail ab:
Sehr geehrte Damen und Herren,
ich bin ALS (Amyotrophe Laterialsklerose) Patientin und durch die Krankheit vollständig gelähmt, werde invasiv beatmet und über eine PEG ernährt. Zweimal im Jahr muss ich für eine Nacht zur Kapnografie ins Fachkrankenhaus nach Coswig. Ich habe die Pflegestufe 3, bin 100 % schwerbehindert mit den Merkzeichen H, AG, RF und B (Begleitperson). Ich werde durch den Intensivpflegedienst ZGD Dresden 24 h am Tag betreut. Der nächste Termin in Coswig ist der ....
Dafür stelle ich auf der Grundlage des Krankenhausentgeltgesetzes § 2, Abs. 2, Nr. 3 den Antrag meinen Mann als Begleitperson aus notwendigen medizinischen Gründen mitnehmen zu können. Die Beatmungsstation des Krankenhauses Coswig kennt den Sachverhalt und hält ein 2. Bett vor.
Die letzte Überprüfung durch den MdK erfolgte am 22.11.2011.
Ich bitte Sie um Ihre Bestätigung zur Kostenübernahme und bedanke mich im voraus.
Mit freundlichen Grüßen
...
Heute am 04.07. ruft eine Mitarbeiterin an, weil sie mit Antrag nichts anfangen kann, denn so was hatten sie noch nicht ( bei rund 6,6 Mill. Mitgliedern, das ich mal nicht lache!)
Zur Frühstücksrunde am Freitag besucht uns Kerstin V. Da wir lange nichts voneinander gehört haben, ist genügend Redestoff vorhanden.
In diesem Zusammenhang kann ich mein "Besuchsverbot" insoweit aufheben, dass ihr gern vormittaggs gegen 10 Uhr kommen könnt. Das gilt natürlich auch am Wochenende, da ist es sogar besonders günstig, weil ich an beiden Tagen keine Therapien habe. Für nachmittags reicht meine Kondition inclusiv Stimme leider noch nicht aus.
Freitagnacht gegen 2.30 Uhr trifft bei strömenden Regen und Gewitter Rüdiger ein. Er hat Kurzurlaub bis Montag erhalten
. Ich hatte mich im Vorfeld entschlossen meinen 5 Jahre alten Laptop durch was neues zu ersetzen. Denn der Laptop stürzt lfd. ab und bringt jede Menge Fehlermeldungen. Rüdiger schlug mir vor einen kleinen mac mit seperaten Bildschirm zu kaufen. In Abstimmung mit den Kollegen des augengesteuerten Computers habe ich jetzt eine perfekte Lösung. Zwei gleiche Bildschirme nebeneinander, befestigt an einer Halterung für 2 Monitore, macht sich für mich sehr gut. Leider war die Montage und Installation nicht ganz einfach, sodass Rüdiger fast seine ganze freie Zeit dafür aufbringen musste. Danke, danke, danke!
Heute, Mittwoch ähnelt unser Haus einem Taubenschlag... Friedericke rückt wie allwöchentlich dem Staub und "Dreck" zuleibe. In der Küche prüft eine Vertreterin von Cordamed das Atemgerät und den Hustenassistenten auf Herz und Nieren. Im Schlafzimmer bearbeitet mich Astrid im Rahmen der Ergotherapie. Sie hat noch eine Schulpraktikantin an ihrer Seite. Nachdem die Ergo-Stunde geschafft ist, steht der Hausarzt in der Tür. Er freut sich sehr über mein Befinden, denn er hatte mich zuletzt erlebt, als ich noch nicht wieder ins "Leben" zurück gekehrt war. Mein armer Wolfgang weiß bei den vielen Leuten gar nicht richtig, wo er hin flüchten soll. Es ist für ihn schon manchmal belastend, wenn so ein Trubel ist. Das kann ich wirklich sehr gut nachvollziehen. Unser Luis hat Geburtstag und ist 4 Jahre geworden. Sein Geschenk erhält er am Wochenende, denn da sind die Dresdner in Eichgraben, weil auch Corinas Mutter Geburtstag feiert. Am Sonntagvormittag besucht uns Andreas mit Luis. Wir haben für Luis eine digitale Kinderkamera gekauft. Den Rest des Tages ist der kleine Mann nur am Fotografieren und wieder Löschen.. Die Kamera hat beidseitig Griffe, sodass sie für Kinder leicht zu handhaben ist.
01. - 08. 07. 2012
Zum Sonntag sitzen Gundel und Peter mit in unserer Frühstücksrunde. Wir haben schon sehr lange nicht mehr miteinander geplauscht, sodass es schön war, wieder mal beieinander zu sein. Anstrengend ist es für mich nach wie vor, danach habe ich 2 h gegrunst. Aber nachmittags reicht meine Kondition für Besuch überhaupt nicht. Ich kann ja froh sein über meine Fortschritte der letzten 3 Wochen - also Frau Hauffe nur nicht so ungeduldig!!! Dass ich am Abend den Fußballkampf zwischen Spanien und Italien verfolgt habe, war selbstverständlich. Ein schönes Spiel, dem die Deutschen hätten nicht standhalten können. Spanien wurde verdient Europa-Meister.
Cindy führt Montagnachmittag eine Teamberatung bei uns durch und erstmals in der Team-Hauffe-Geschichte sind alle anwesend...Markus, Sebastian, Madlen, Melanie und Beatrice. Im Anschluss an die Zusammenkunft haben Wolfgang und ich zu einer Vesperrunde mit belegten Bagettscheiben (sehr dekorativ und appetitlich vom Weißbachtal Hartau gefertigt) eingeladen. Schade, dass nicht mehr alle dafür Zeit hätten...
Ich bin etwas schockiert vom Ergebnis meiner Wiegerei. Herr Pötschke (Lieferant Sondennahrung) brachte eine Rollstuhlwaage mit. Das letzte Mal wurde ich 2010 auf der ITS gewogen, damals war ich 53 kg und heute 48 kg, wobei ich seit der PEG schon etwas zugenommen habe. Es kann also nur besser werden, mein Bodymaßindex liegt bei 16,2, das nun wirklich etwas wenig. Deshalb wird jetzt meine Sondennahrung teilweise auf hochkalorische umgestellt, sodass ich 2000 kcal/Tag bekommen werde.
Tierschützer sollten den folgenden Absatz überspringen...Unsere Flecki sorgt für action im Haus. Vergangene Woche kommt sie während wir frühstücken mit einer Maus, die noch zappelte, in die Küche. Kurios dabei war, dass alle Türen und Fenster zu waren, also muss die Maus im Haus gewesen sein. Wir nehmen an in der Stube hinter der Schrankwand, denn dort saß Flecki in den vergangenen Tagen stundenlang davor. Diese Woche war's noch einen Zacken schärfer. Während wir nichts ahnend frühstücken, verspeist das "liebe" Kätzchen in der Stube einen Vogel. Der halbe Raum voller Federn und mittendrin die Katze mit ihrem Opfer...
Im Folgenden möchte ich euch teilhaben lassen an der Arbeit der Krankenkasse. Am 26.06. sandte ich nachstehenden Antrag per Mail ab:
Sehr geehrte Damen und Herren,
ich bin ALS (Amyotrophe Laterialsklerose) Patientin und durch die Krankheit vollständig gelähmt, werde invasiv beatmet und über eine PEG ernährt. Zweimal im Jahr muss ich für eine Nacht zur Kapnografie ins Fachkrankenhaus nach Coswig. Ich habe die Pflegestufe 3, bin 100 % schwerbehindert mit den Merkzeichen H, AG, RF und B (Begleitperson). Ich werde durch den Intensivpflegedienst ZGD Dresden 24 h am Tag betreut. Der nächste Termin in Coswig ist der ....
Dafür stelle ich auf der Grundlage des Krankenhausentgeltgesetzes § 2, Abs. 2, Nr. 3 den Antrag meinen Mann als Begleitperson aus notwendigen medizinischen Gründen mitnehmen zu können. Die Beatmungsstation des Krankenhauses Coswig kennt den Sachverhalt und hält ein 2. Bett vor.
Die letzte Überprüfung durch den MdK erfolgte am 22.11.2011.
Ich bitte Sie um Ihre Bestätigung zur Kostenübernahme und bedanke mich im voraus.
Mit freundlichen Grüßen
...
Heute am 04.07. ruft eine Mitarbeiterin an, weil sie mit Antrag nichts anfangen kann, denn so was hatten sie noch nicht ( bei rund 6,6 Mill. Mitgliedern, das ich mal nicht lache!)
Zur Frühstücksrunde am Freitag besucht uns Kerstin V. Da wir lange nichts voneinander gehört haben, ist genügend Redestoff vorhanden.
In diesem Zusammenhang kann ich mein "Besuchsverbot" insoweit aufheben, dass ihr gern vormittaggs gegen 10 Uhr kommen könnt. Das gilt natürlich auch am Wochenende, da ist es sogar besonders günstig, weil ich an beiden Tagen keine Therapien habe. Für nachmittags reicht meine Kondition inclusiv Stimme leider noch nicht aus.
Freitagnacht gegen 2.30 Uhr trifft bei strömenden Regen und Gewitter Rüdiger ein. Er hat Kurzurlaub bis Montag erhalten
. Ich hatte mich im Vorfeld entschlossen meinen 5 Jahre alten Laptop durch was neues zu ersetzen. Denn der Laptop stürzt lfd. ab und bringt jede Menge Fehlermeldungen. Rüdiger schlug mir vor einen kleinen mac mit seperaten Bildschirm zu kaufen. In Abstimmung mit den Kollegen des augengesteuerten Computers habe ich jetzt eine perfekte Lösung. Zwei gleiche Bildschirme nebeneinander, befestigt an einer Halterung für 2 Monitore, macht sich für mich sehr gut. Leider war die Montage und Installation nicht ganz einfach, sodass Rüdiger fast seine ganze freie Zeit dafür aufbringen musste. Danke, danke, danke!