Oktober 2008

31.10.2008

Heute habe ich sogar bis 8.30 Uhr geschlafen. Nach so einer guten Nacht probierten wir es, mich in den Duschrollstuhl zu setzen und zu duschen. Dieses funktionierte recht gut. Nur das Föhnen mussten wir dann im Bett machen, da meine Luft knapp wurde. Aber ich freue mich, dass ich wieder geduscht werden konnte. Vor dem Krankenhausaufenthalt war dies Undenkbar geworden. 


30.10.2008

Ich habe, mit kurzer Unterbrechung, bis 7.30 Uhr durchgeschlafen. Mit dem Beatmungsgerät klappt es auch zu Hause super. Es ist schön wieder daheim zu sein. Eine Reihe Telefonanrufe erreichten uns. Ich war froh, dass wir positives von mir berichten konnten. Auch der Intensivpflegedienst und die verantwortliche Kollegin für die Beatmungstechnik stimmten mit uns einen Beratungstermin für nächsten Mittwoch telefonisch ab. Außerdem kam gegen 17 Uhr ein Vertreter des Sanihauses mit einem Pflegebett. Leider konnten wir so schnell keine Entscheidung zum Aufstellungsort des Pflegebetts finden. Aber wir werden gemeinsam bis nächste Woche eine passende Lösung finden.


29.10.2008

Ab 10 Uhr sollten wir uns für den Rücktransport bereithalten. Die Sachen sind gepackt und die gesamte Gerätschaft transportbereit. Meine Hoffnung das der Krankentransport nicht zu spät kommt, erfüllte sich nicht, denn erst um 14.30 Uhr ging die Fahrt Richtung Zittau los. Zu meiner Überraschung war das neue Teilstück der B 178 im Raum Kittlitz/Wohla für den Verkehr freigegeben und ich fuhr das erste mal die neue Trasse. Gegen 16.45 Uhr waren wir zu Hause angekommen und Schnurri begrüßte uns mit viel Miau. Am Abend wurde Biene von unseren netten Hundepflegeeltern zurückgebracht. Die Freude über das Wiedersehen war bei Mensch und Tier groß. Nach diesem Erlebnisreichen Tag schlief ich zum ersten Mal mit der Beatmungmaske in meinem eigenem Bett.

Mein Mann und ich möchten uns auf diesen Wege beim gesamten Team der Station C0 unter der Leitung von Oberarzt Dr. Koschel ganz herzlich für die sehr gute medizinische Versorgung und therapeutischen Betreuung bedanken. Wir werden sie entsprechen Weiterempfehlen.


28.10.2008

Heute ist der letzte Tag in Coswig. Und es war ein guter Tag! Ich habe etwas geschafft, das ich schon fast abgeschrieben hatte. Heute saß ich für 20 Minuten ohne Beatmungsgerät im Rollstuhl. Das war ein sehr schönes Gefühl. Es bedeutet zumindest für eine kurze Zeit nicht an das Bett gefesselt zu sein. Beim Umsetzen vom Bett in den Rollstuhl, war mein lieber Mann die Attraktion für die Pfleger. Wir verwenden eine Technik, die wir während der letzten Kur in Bad Windsheim gelernt haben. Diese Technik kannte hier in Coswig keiner. Und somit konnte Wolfgang eine kleine Unterrichtsstunde geben. Außerdem war heute der Vertreter von computergestützen Hilfsgeräten da. Er hat mir einen Trackball zur Bedienung des Computers empfohlen. Wir bekommen einen zugeschickt und werden das mal ausprobieren. Morgen halten wir uns ab 10 Uhr bereit für die Heimfahrt. Wir freuen uns darauf wieder nach Hause zu kommen. Auch wenn hier in Coswig alle sehr nett sind und es eine Menge gebracht hat.


27.10.2008

Zwischendurch war ja mal angedacht heute nach Hause zu fahren. Dieser Termin ist jetzt am Mittwoch. Der Chefarzt ist mit meinen Werten zufrieden, sodass für Mittwoch der Krankentransport bestellt ist. Heute hatte ich nochmal Physiotherapie. Ich denke, das bringt eine ganze Menge. Auch die Sozialarbeiterin war heute da und sie versucht mich von Pflegestufe 1 auf Pflegestufe 3 zumindest aber 2 zu bekommen. Sie möchte uns morgen die Ergebnisse ihres Bemühens bekanntgeben. Der Mann, der uns zum Thema augengesteuerter Computer beraten will, hatte heute leider keine Zeit er wird versuchen morgen vorbeizukommen. Andreas konnte heute leider nicht vorbeikommen, da sein Frau krank ist und er auf unseren Enkel aufpasst, sodass sie sich wieder erholen kann.


26.10.2008

An diesem Sonntag ist nicht viel passiert. Ich habe mich ausgeruht und wir haben weiter mit den Geräten geübt.


25.10.2008

Heute ist Wochenende und nicht ganz so viel los. Mein lieber Mann wollte heute gerne einmal nach Dresden in die Stadt. Mein Sohn hat ihn zwischen elf und zwölf Uhr abgeholt und zu meiner Überraschung war auch mein Enkel Luis mit dabei. Dieser kleine Mensch macht sehr viel Freude, gerade da er ein so freundliches Gemüt hat und häufig lacht. Es hat mich sehr gefreut ihn wiederzusehen. Kurz vor 16 Uhr war mein Mann dann wieder da. Auch Luis und Andreas hatten nochmal Zeit für mich. Das hat mich sehr glücklich gemacht. Ansonsten geht es mir jeden Tag etwas besser. Durch das Beatmungsgerät werden alle meine Werte wieder besser. Auch der Hunger nimmt wieder zu. Und meine Laune ist in den letzten Tagen deutlich gestiegen. Ich hatte die letzten Tage vergessen zu erzählen, dass eine weitere ALS Patientin mit mir im Zimmer liegt. Sie hat eine andere Variante und kann sich zwar noch komplett bewegen, aber jetzt schon nicht mehr sprechen, sodass sie alles aufschreiben muss. Wie unterschiedlich die verschiedenen ALS-Formen doch sind! 


24.10.2008

Nachdem weiterhin alles gut funktioniert und ich immer besser aussehe, so mein lieber Mann, mussten und wurden heute einige Dinge ins Rollen gebracht. Zum einen die Beantragung einer neuen Pflegestufe und eines Pflegebettes, zum anderen werden wir Montag über einen Augen gesteuerten Computer informiert. Damit ich dann wieder richtig im Internet surfen kann. Außerdem wurde Wolfgang heute nochmal in die Beatmungs- und Abhustmaschine eingewiesen. Zusätzlich war eine Physiotherapeutin da. Jetzt kann ich meine Arme wieder ohne schmerzen neben meinen Körper legen. Das ist ein ganz neues Gefühl! Achso jetzt hätte ich es fast vergessen. Haare waschen war heute auch dran und auch das ging ohne Komplikationen. Am Nachmittag besuchte mich meine alte Studienfreundin Ursel. Wir haben viel gequatscht und ich habe sogar relativ lange ohne Beatmungsgerät mit ihr reden können. Danke Ursel für den lieben Besuch. Es war sehr schön. 


23.10.2008

Auch diese Nacht habe ich wieder gut geschlafen. Das Beatmungsgerät erfüllt seinen Zweck und hilft mir sehr. Alle meine Werte werden wieder besser. Heute wurde mein lieber Mann in alle Geräte (Beatmungs- und Abhustgerät) eingewiesen, sodass er sie, wenn wir wieder Zuhause sind, bedienen kann und wir damit alleine klar kommen. Außerdem habe ich ein Luftbett bekommen. Das lange Liegen hinterlässt nun doch Spuren. Aber die Pfleger kümmern sich sehr gut um alles. Auch der Oberarzt war heute wieder zweimal da. Im Moment sieht es so aus, als würden wir am Montag wieder nach Hause kommen. So können wir am Wochenende noch mit den Geräten üben. Mein Sohn Andreas war heute wieder zu Besuch. Diesmal war ich munter. Wir haben uns gut unterhalten. Die Abwechslung tat gut. Morgen werden wir dann also weiter mit den Hilfen arbeiten.


22.10.2008

Diese Nacht habe ich das erste mal wieder bis um 4 Uhr durchgeschlafen. Dank des Beatmungsgerätes! Als ich aufgewacht bin, haben die Pfleger gefragt, ob ich gewaschen werden will. Das haben wir/sie dann auch getan. Richtig sauber bin ich dann wieder eingeschlafen und erst am Morgen wieder aufgewacht. Nach 9 Uhr kam dann mein lieber Mann und mein Sohn Rüdiger. Ich habe mich jetzt immer besser an das Beatmungsgerät gewöhnt. Ich kann selber entscheiden, wann ich es verwenden möchte und wann nicht. Im Verlaufe des Tages haben wir dann die Abhustmaschine ausprobiert. Ich wurde bereits vorgewarnt, dass nicht jeder damit klar kommt. Man ist eben von einer Maschine abhängig. Aber es ging ganz gut und der erste Schleim ist auch schon raus. Vorteil des ganzen ist, dass das Risiko einer Lungenentzündung gesenkt wird und das Kratzen aus dem Hals verschwindet, da ich das durch eigene Muskelkraft nicht mehr regeln kann. Es war wieder der Oberarzt da und wir wurden über viele Dinge aufgeklärt. Die Pfleger sind auch da, wenn man es wünscht. Alle kümmern sich sehr gut um einen. Rüdiger ist heute wieder nach Hamburg gefahren. Andreas kam leider erst halb sieben, als ich schon schlief. Zusammenfassend muss man sagen, dass nach ein paar mehr Stunden schlaf, die Welt wieder etwas besser aussieht. Schlafmangel und Atemnot zehren sehr an den Kräften.


21.10.2008

Pünktlich um 10Uhr bin ich in Coswig angekommen. Gegen 12 Uhr kam auch schon Rüdiger aus Zittau nach. Ich war sehr aufgeregt. Aber nach den ersten Untersuchungen und den lieben Worten von den Ärzten ging es mir schon besser. Um 14.15Uhr wurde ich in Sachen nicht inversiver Beatmung eingewiesen. Nach kurzer Anpassungszeit, denn das Gerät gibt mir vor wann ich zuatmen habe und wann nicht, habe ich für eine halbe Stunde endlich wieder ausreichend Luft bekommen. Das tat mir sehr gut. Die Intervalle sind noch kurz, da ich mich erst an das Gerät gewöhnen muss. Künftig ist Nachts eine Beatmung vorgesehen und in der Mittagszeit. Am Nachmittag kam auch Andreas gleich von der Arbeit ins Krankenhaus. Nach 3 Stunden ohne Beatmung viel es mir wieder schwerer Luft zubekommen. Deswegen habe ich die Beatmungsmaschine wieder anschließen lassen. Nach 5 Minuten bin ich eingeschlafen. Morgen trainiere ich mit einer Abhustmaschine klarzukommen, die den angesammelten Schleim aus der Lunge und dem Schlund ziehen soll. Dazu aber morgen mehr. 


20.10.2008

Heute war der Notarzt da. Dieser hat meinen Termin für die Einweisung in der Fachklinik Coswig von Freitag auf Morgen verlegen lassen.

Also Morgen früh um 8 Uhr fahre ich mit dem Krankentransport nach Coswig, um dort ein nicht inversives Beatmungsgerät zu bekommen. Mein Mann fährt natürlich mit.


19.10.2008

Das Sauerstoffgerät lässt mich wenigstens ein paar Stunden fest schlafen. Somit geht es mir den Umständen entsprechend wieder besser. Kehrseite der Medaille sind Kopfschmerzen, die ich dadurch bekomme.


18.10.2008

Da ich immer schlechter Luft bekomme und somit sehr schlecht schlafe, habe ich heute ein Sauerstoffanreicherungsgerät erhalten. Dieses versorgt mich nun mit fast reinem Sauerstoff (92-95%) und lässt mich ruhiger atmen.


06.10.2008

Heute wurde ich liegend mit dem Krankentransport zur ALS-Sprechstunde in die Uniklinik Dresden zu Doktor Herrmann gefahren, zur Abklärung der Möglichkeit der nicht inversiven Beatmung.


05.10.2008 

Mein Geburtstag feiere ich im Bett. Alle waren da, mein Mann und meine beiden Söhne mit Lebensgefährtinnen und Enkelsohn, außerdem viele Freunde der Familie. Es war eine gute und erfrischende Atmosphäre. Danke auch nochmal auf diesen Wege für diesen schönen Tag.


27.09.2008

Aufgrund der großen Anstrengung von gestern musste ich heute den ganzen Tag im Bett bleiben.


26.09.2008

Heute war ich beim 25-jährigen Jubiläum vom Stadtchor Zittau. Leider war die Luft so schlecht, das ich große Probleme hatte mit meinem Atem.